MCAS & ME/CFS
Mastzellaktivierungssyndrom & Myalgische Enzephalitis / Chronisches Fatigue Syndrom
Trotz des erheblichen medizinischen Fortschritts gibt es immer noch unverstandene Erkrankungen. MCAS und ME/CFS gehören dazu.
Medizinische Aufklärung ist schwierig. Fachgesellschaften oder Leitlinien existieren nicht. Viele kommen schwer an Informationen zu möglichen Therapien – viele Therapien sind nicht belegbar.
Dieser Blog soll als Hilfestellung dienen schnell und präzise wichtige Informationen über Krankheit, Diagnostik und aktuelle Therapiemöglichkeiten zu erlangen. Als selbst betroffene weiß ich, wie kräftezerrend eine sinnvolle Recherche in diesem Urwald von Angeboten und Aussagen ist. Ich hoffe, hiermit einigen helfen zu können.
Auf Instagram werden die Beiträge nochmals kurz und knapp zusammengefasst.
– Kurzfassung –
WAS IST MCAS?
Bauchschmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Migräne oder Ausschläge. MCAS hat viele Gesichter. Und das macht es so schwierig zu greifen.
Auch gibt es keinen definitiven Marker in Blut, Urin oder anderen Organen. Negative Marker im Blut stellen keinen Ausschluss dar. Eine Diagnosestellung erfolgt durch die ganzheitliche Betrachtung des Patienten.
Auch ist MCAS nicht heilbar. In der Therapie gilt es die Trigger zu finden und zu eliminieren sowie zusätzlich eine Symptomlinderung durch Mastzellstabilisation und Vermeidung von Histaminausschüttung zu etablieren. Es gilt eine lebenslanger Try and Error.
Die Diagnose MCAS ist aktuell noch nicht im deutschen ICD-11 vorhanden. Offiziell gibt es diese Erkrankung also nicht. Im Studium gibt es keine Berücksichtigung. Das führt zu Unwissenheit von Fachpersonal und einem langen Leidensweg der Patienten.
– Kurzfassung –
WAS IST ME/CFS?
Abnormale Müdigkeit, Schmerzen, erhöhte Sensibilität gegenüber Reizen wie Licht oder Lärm, grippeartiges permanentes Gefühl, geschwollene Lymphknoten oder eine abnormale Muskelschwäche. Das alles und noch mehr definiert ME/CFS.
Meist nach einem Infekt oder Trauma beginnend und durch keine Marker im Blut zu diagnostizieren, oftmals jahrelang psychologisiert.
ME/CFS ist nach aktuellen Stand der Medizin eine Ausschlussdiganose, wobei das Merkmal der PEM (post exertional malaise) ausschlaggebend ist. PAIS (post-virale Erschöpfungssyndrome) und Long Covid beinhalten meist die obige Symptomatik, jedoch ohne PEM.
Die Betroffenen sind zumeist maßgeblich in ihrer Aktivität und Lebensqualität eingeschränkt. Viele können das Haus oder gar das Bett nicht mehr verlassen. Die Lebensqualität ist auf dem Tiefpunkt.
Nach aktuellem Stand gibt es keine heilende Therapie, jedoch einige Versuche der Therapielinderung mit meist OFF-LABEL-USE Medikamenten und alternativen Therapieansätzen. Die Therapierecherche liegt meist bei den Betroffenen, da viele Ärzte sich mit dem Krankheitsbild nicht auskennen.
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DISCLAIMER:
Mit diesem Blog fasse ich Diagnostik und Therapie, sowie neue Studien- und Therapieansätze zusammen und ordne diese kritisch ein. Hierbei geht es mir um wissenschaftliche, nachvollziehbare Ansätze, keine sogenannte anekdotische Evidenz. Dieser Blog beinhaltet keine medizinische Beratung. Die obigen Erkrankungen sind nicht heilbar, keins der genanten Medikamente beinhaltet ein Heilungsversprechen. Über diesen Blog erfolgt keine Werbung, mit den verlinkten Websites bestehen keine Kooperationen.
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